Wie offene Kommunikation helfen kann, den Alltag mit Psoriasis besser zu meistern

Schuppenflechte zählt zu den sogenannten systemischen Erkrankungen. Diese betreffen den ganzen Körper. Sichtbar wird die chronisch-entzündliche Erkrankung vor allem auf der Haut. In Deutschland sind etwa zwei Millionen Menschen betroffen, davon leiden fast 90 Prozent an der sogenannten Plaque-Psoriasis.

Typisch für diese Form sind verdickte, gerötete, schuppige und häufig juckende Hautareale, die sogenannten Plaques. Oft treten sie an ganz bestimmten, gut sichtbaren Hautstellen auf, wie Kopf, Arme und Beine, Nägel oder Brust und Rücken.

Wenn das Immunsystem überaktiv wird

Schuppenflechte zeigt sich zwar auf der Haut, doch die eigentliche Ursache der Erkrankung liegt tiefer. Bei Psoriasis ist das Immunsystem fehlreguliert. Eine Folge: Das Wachstum von Hautzellen ist beschleunigt. Anstelle des 4-Wochen-Rhythmus, in dem sich unsere Haut normalerweise etwa erneuert, geschieht dies bei Psoriasis in nur 3 bis 4 Tagen.

Die Hautzellen sterben schnell ab und lösen sich in Form von Schuppen und rieseln oft herab: Das überaktive Immunsystem führt auch zu Entzündungen, die nicht nur die erkrankten Hautstellen betreffen, sondern sich auch auf den gesamten Körper auswirken und so Organe, Knochen und Gelenke beeinträchtigen können. 

Wie entsteht Schuppenflechte?

"Warum gerade ich?" Diese Frage beschäftigt viele Betroffene mit Schuppenflechte. Geklärt ist sie allerdings noch nicht vollständig. Die Annahme vieler Menschen, Psoriasis sei ansteckend, ist jedoch falsch.

Eine wichtige Rolle spielen die Gene: Leidet ein Elternteil an Psoriasis, besteht beim Kind eine Wahrscheinlichkeit von etwa 16 Prozent ebenfalls zu erkranken. Sind beide Eltern betroffen, steigt dieses Risiko sogar auf 50 Prozent.

In der Regel bricht eine Schuppenflechte jedoch erst dann aus, wenn ein Auslöser (englisch: Trigger) das Immunsystem reizt. Stressfaktoren wie Probleme in der Beziehung oder finanzielle Sorgen, andere gesundheitliche Probleme wie Infektionen oder andere körperliche Belastungen, hormonelle Änderungen, Rauchen und Übergewicht sind häufige Trigger und können die Krankheit zum Ausbruch bringen.

Die Psoriasis wird in der Regel chronisch, und entsprechende Trigger können dann immer wieder neue Schübe auslösen oder bestehende Symptome verschlechtern. Auch klimatische Einflüsse, wie kaltes Winterwetter, trockene Luft oder intensive Sonneneinstrahlung können dabei eine Rolle spielen. Deshalb ist es besonders wichtig, seine persönlichen Trigger zu erkennen.

Mehr Informationen zu Auslösern und möglichen Triggern gibt es hier. 

Schuppenflechte: Welche Rolle spielt die Psyche?

Betroffene leiden oft unter Ausgrenzung: 87 Prozent der Patientinnen und Patienten haben schon abfällige Blicke oder abwertende Bemerkungen wegen ihrer Schuppenflechte erlebt, so das Ergebnis einer Befragung vom Deutschen Psoriasis Bund e. V. und dem Psoriasis-Netz.

Die chronischen Beschwerden, die sichtbaren Plaques und die Erfahrung von Ablehnung und Ausgrenzung können Betroffene psychisch stark belasten – begleitet von der Sorge, dass andere die Krankheit für ansteckend halten. Wie stark der Leidensdruck empfunden wird, ist von Person zu Person verschieden. Aber nicht selten führen die psychischen Belastungen sogar zu Depressionen. All dies verschlechtert die Lebensqualität vieler Erkrankter oftmals weiter.

So entsteht ein Teufelskreis. Der emotionale Stress kann selbst einen Trigger darstellen und so das Risiko für einen erneuten Krankheitsschubs erhöhen. Die Betroffenen ziehen sich oft immer weiter zurück, meiden soziale Interaktionen und versuchen ihre Erkrankung zu verstecken. Ein Treffen mit Freund*innen im Schwimmbad? – Nein danke! 

Warum eine offene Kommunikation so wichtig ist

Umso wichtiger ist es, offen über die Krankheit und ihre Begleiterscheinungen zu sprechen – sowohl im privaten wie im beruflichen Umfeld. Dies kann helfen, Vorurteile abzubauen und das eigene Selbstbewusstsein zu stärken. Dazu braucht es allerdings Mut – nicht allen geht ein offenes Gespräch leicht über die Lippen, gerade am Anfang. Eine aktuelle Online-Befragung im Auftrag des Unternehmens Bristol Myers Squibb zeigt: 66 Prozent der Betroffenen hatten Angst, als sie das erste Mal mit ihrem sozialen Umfeld über eine schwere Erkrankung sprachen.

Der tägliche Blick in den Spiegel, der Schmerz und das Gefühl von Ablehnung – ein offenes Gespräch über gerade diese schwierigen Themen kann ein entscheidender Schritt sein, um sich verstanden und unterstützt zu fühlen.

Viele Betroffene wollen dazu sprechen. Mit der Initiative "Aussprechen, was bewegt" möchte das Unternehmen Bristol Myers Squibb daher Patientinnen und Patienten sowie ihre Angehörigen ermutigen, Barrieren zu überwinden und offen über ihre schweren und chronischen Krankheiten, die damit verbundenen Gefühle, Bedürfnisse und Erwartungen zu reden.

Warum es am Anfang oft schwer ist, die eigene Situation anzusprechen, und wie erleichternd und verbindend dieser Austausch dann sein kann, erklärt Psychotherapeutin Dr. Martina Prinz-Zaiss in diesem Video:

Cremes, Tabletten, Spritzen: Welche Psoriasis-Therapie ist für mich die Richtige?

Psoriasis ist zwar nicht heilbar, aber heutzutage gibt es viele wirksame Behandlungsmöglichkeiten. Diese können je nach Schweregrad der Erkrankung eingesetzt werden. Ärztinnen und Ärzte empfehlen eine möglichst frühzeitige, wirksame Therapie, um Folgeerkrankungen zu hemmen.

Generell gilt: Für leichtere Formen der Schuppenflechte eignen sich äußerliche Therapien wie Cremes, Salben oder Schäume. Sie wirken direkt an den betroffenen Hautstellen, reduzieren Entzündungen und lindern den Juckreiz. Allerdings ist ihre Wirksamkeit begrenzt, sodass sie nur bei leichteren Formen der Schuppenflechte eingesetzt werden.

Mittelschwere bis schwere Formen der Psoriasis sind ein Fall für "systemische" Medikamente: Die Arzneimittel wirken im ganzen Körper und bekämpfen die Entzündung der Haut von innen. Therapien dieser Art gibt es in Form von Tabletten, Spritzen oder Infusionen. Teilweise können die mittelschweren bis schweren Formen auch mit UV-Licht-Therapien behandelt werden.

Für alle Betroffenen gilt: Unabhängig von der Therapie sollte die tägliche Pflege stimmen. Für die Hygiene erfolgt eine vorsichtige Reinigung der betroffenen Hautstellen, maximal einmal am Tag und mit lauwarmem Wasser. Wichtig ist auch die rückfettende Basispflege.

Viele Schuppenflechte-Patient*innen sind mit ihrer Situation unzufrieden: Deshalb ist die Kommunikation mit dem Arzt oder der Ärztin so wichtig

Obwohl bei Schuppenflechte viele Therapieoptionen zur Verfügung stehen, sind mehr als die Hälfte der Patient*innen mit ihrer Therapie unzufrieden oder sehr unzufrieden. Wissenschaftliche Untersuchungen kommen zu dem Schluss, dass in Deutschland die Hälfte der Betroffenen mit mittelschwerer bis schwerer Schuppenflechte unter- oder fehl versorgt ist.

Eine gute und offene Kommunikation mit dem Arzt oder der Ärztin spielt daher eine wichtige Rolle auf der Suche nach der individuell richtigen Behandlung.

Für Betroffene kann es hilfreich sein, ihrer Ärztin oder ihrem Arzt alles Wichtige zu berichten und die eigenen Wünsche zu äußern, um eine auf sie zugeschnittene Behandlung erhalten zu können: Quält vor allem der Juckreiz, sind Folgeerkrankungen spürbar, oder geht es eher um den psychischen Leidensdruck? Was ist wichtig, damit sich die Therapie gut in den Alltag integrieren lässt? Wie schlägt die Behandlung an, gibt es Nebenwirkungen?

Auch die persönlichen Präferenzen der Betroffenen können eine Rolle spielen: Bin ich viel auf Reisen? Möchte ich lieber Tabletten einnehmen oder präferiere ich eine Spritze alle paar Wochen? In jedem Fall gilt: Mündige und aufgeklärte Patient*innen dürfen heutzutage mutig sein, ihre Wünsche gegenüber dem Behandlungsteam zu äußern und wenn nötig auch selbstbewusst einzufordern.

Schuppenflechte: Für die systemische Behandlung gibt es heute moderne Therapien

Durch den offenen Austausch können Behandler*innen gemeinsam mit den Betroffenen die bestmögliche individuelle Therapie festlegen.

Heutzutage gibt es neben konventionellen Systemtherapien auch moderne Behandlungsoptionen in Form von wirksamen und gut verträglichen Tabletten. Diese greifen zielgerichtet in den Entstehungsprozess der Krankheit ein und hemmen die Entzündung im Körper (sogenannte Small Molecules). Andere moderne Medikamente sind die sogenannten Biologika: Diese Wirkstoffe werden per Spritze oder Infusion verabreicht.

Ob mithilfe moderner Tabletten oder mit Biologika: Heute ist es möglich, die Lebensqualität von Patient*innen auch mit ausgeprägteren Formen der Schuppenflechte deutlich zu verbessern.

So fühlst Du Dich sicherer: 6 wichtige Fragen für das Gespräch in der Praxis

Wer sich vor dem Arztgespräch bereits über Erkrankung und Behandlung informiert und überlegt, welche Themen besprochen werden, kann sich gut auf das Gespräch vorbereiten. Auch die eigenen Vorstellungen oder sogar Bedenken können Betroffene ihren Behandlern mitteilen. Dabei sind erst einmal alle Fragen erlaubt, wie zum Beispiel diese:

• Habe ich eine leichte, mittelschwere oder schwere Psoriasis?
• Welche Behandlungen kommen für mich infrage? Was haben sie für Vor- und Nachteile?
• Wie stark können meine Symptome durch eine geeignete Behandlung reduziert werden?
• Wie lange dauert es bei einer Behandlung, bis erste Verbesserungen eintreten?
• Was könnte meine Psoriasis verschlechtern und Schübe auslösen?
• Kann ich etwas tun, um meine Psoriasis positiv zu beeinflussen?

Eine Frageliste für das Arztgespräch findet sich zum Beispiel hier. 

"Mama geht's dir gut?": Wie man mit Schuppenflechte offen umgeht

Das Reden über schwere oder chronisch-entzündliche Immunerkrankungen wie Psoriasis ist für viele Betroffene und deren Angehörige wichtig. Es kann Unsicherheiten nehmen und unterstützend wirken. Im Internet und auf Social Media gibt es viele Adressen, wo Betroffene Unterstützung finden oder sich mit anderen über ihre Schuppenflechte austauschen können.

Wie dies gelingen kann, zeigt beispielhaft #myPStOry, eine Initiative von Bristol Myers Squibb auf Instagram. Dabei haben die beiden Influencerinnen Anna Lena (@pso_annalena) und Isabell (@isabellundfrank) ihre Geschichten über ihr Leben mit Psoriasis geteilt. Anhand von Beispielen erzählen sie, wie sie es mithilfe einer offenen Kommunikation geschafft haben, schwierige Situationen im Alltagsleben mit Schuppenflechte zu meistern und Vorurteile, Unwissen und Missverständnis bei anderen abzubauen.

Weitere nützliche Links und Initiativen:

• Aussprechen, was bewegt: Auf der Webseite "Aussprechen, was bewegt" von Bristol Myers Squibb gibt es Informationen, Hilfestellung und Videos, wie Gespräche über schwere und chronische Erkrankungen gelingen können. Weitere Informationen dazu findest Du hier. 
• Psoriasis Bitte berühren: Berichte von Betroffenen und Tipps zur Behandlung und zum Umgang mit Psoriasis im Alltag – eine Initiative des Berufsverbands der Deutschen Dermatologen e. V. Zur Website geht’s hier. 
• Psoriasis Bund: Die Webseite der Patientenorganisation Deutscher Psoriasis Bund e. V. bietet Austausch mit anderen Patient*innen, aktuelle Infos, Selbsthilfeangebote und Adressenlisten. Weitere Informationen findest Du hier.
• Psoriasis Initiative Ich: Das Infoportal von Bristol Myers Squibb für Menschen mit Psoriasis bietet Infos und Tipps rund um die Erkrankung sowie Schaubilder, Hilfestellungen zur Vorbereitung auf das Arztgespräch und mehr. Den Link gibt es hier.

Mit freundlicher Unterstützung von Bristol Myers Squibb.